Astuce Spain alerta de la bretxa entre la por i el coneixement sobre els tumors cerebrals

L’Associació de Pacients de Tumors Cerebrals i del Sistema Nerviós Central, Astuce Spain, va presentar aquest dijous a Madrid l’enquesta ‘Percepció Social dels Tumors Cerebrals’, una radiografia inèdita que ha estat elaborada de manera conjunta amb Ipsos. Segons l’informe, el 56% dels enquestats té més por que li diagnostiquin un tumor cerebral que un altre tipus de càncer, per sobre fins i tot del de mama o el de pulmó, però al mateix temps el 59% admet conèixer molt poc o res sobre ells.

Les dades es van presentar en el marc de la segona edició del Workshop ‘Més enllà del diagnòstic: Una fotografia social dels tumors cerebrals’, organitzat per Astuce Spain amb motiu del Dia Mundial dels Tumors Cerebrals. Aquesta trobada va reunir metges, investigadors, indústria farmacèutica, associacions clíniques, pacients, familiars i representants dels mitjans de comunicació.

L’anàlisi va exposar que aquesta bretxa entre por i coneixement es veu agreujada per creences errònies profundament arrelades, com la percepció que tots els tumors cerebrals són inevitablement mortals. “L’estudi revela una paradoxa crítica: els tumors cerebrals emergeixen com la malaltia que més temor genera entre la ciutadania espanyola. Sis de cada deu espanyols afirmen tenir un coneixement molt limitat sobre els tumors cerebrals, cosa que evidencia una notable diferència entre el temor que aquests generen i el coneixement que les persones diuen tenir-ne al respecte”, va argumentar Manuel Meléndez, coordinador del Comitè Científic d’Astuce Spain i cofundador del projecte OligoSpain i Astuce Spain.

Una altra dada rellevant de la investigació és que el 72% dels espanyols considera que els tumors cerebrals no reben prou cobertura als mitjans de comunicació. Des d’Astuce Spain consideren que no és només una visió de l’associació, sinó que “realment existeix un ampli consens entre la societat general sobre la necessitat d’incrementar la cobertura informativa d’aquesta patologia”, tal com va destacar Meléndez. I és que, segons l’estudi, només per al 6% de la població espanyola l’atenció rebuda per part dels tumors cerebrals és suficient, mentre que el 72% creu que els tumors cerebrals reben una atenció insuficient per part dels mitjans (el 22% restant, NS/NC).

De manera significativa, una dada demolidora mostrada per l’enquesta d’Ipsos i Astuce Spain és que la gran majoria de la població creu que existeixen diferències significatives entre comunitats autònomes, tant en la rapidesa diagnòstica com en l’accés a tractaments avançats.

En concret, el 62% dels espanyols considera que la rapidesa en el diagnòstic varia de manera significativa entre territoris. Així mateix, el 43% veu desigualtats en l’accés a tractaments avançats. “Aquesta percepció és especialment intensa en regions com Nord-oest, Nord-est i Madrid-Centre. La manca de transparència en les dades reforça aquestes percepcions i erosiona la confiança en el sistema sanitari”, va assegurar Meléndez.

Així, des d’Astuce Spain proposen als serveis sanitaris “crear un observatori nacional d’equitat territorial que monitori i publiqui indicadors comparables sobre temps de diagnòstic, accés a tractaments innovadors i resultats per comunitats autònomes”.

PERCEPCIÓ DELS PACIENTS

L’experiència de pacients i familiars és un dels punts fonamentals d’aquest estudi, amb unes dades essencials per comprendre l’abordatge dels tumors cerebrals que poden ajudar les institucions i la comunitat científica, especialment pel que fa a l’accés al diagnòstic, la continuïtat assistencial i el suport integral.

L’estudi d’Ipsos i Astuce Spain conclou que el temps fins al diagnòstic continua sent un dels principals reptes en el tractament dels tumors cerebrals. Segons les dades recopilades entre els associats, en el 60% dels casos el diagnòstic es produeix fins a tres mesos després de l’aparició dels primers símptomes, i en un percentatge rellevant la demora es prolonga encara més.

“Aquestes dades posen de manifest que continuem arribant tard en massa ocasions, amb l’impacte que això pot tenir en el pronòstic i en la qualitat de vida dels pacients”, va afirmar Meléndez. “És fonamental reforçar la detecció precoç, millorar els circuits assistencials i reduir els temps de derivació per garantir diagnòstics més àgils i equitatius a tot el territori”.

A més, quan es produeix un diagnòstic, la persona afronta un fort impacte tant en la seva situació laboral com en la seva salut mental. L’enquesta revela que el 74% dels pacients canvia la seva feina i un 57% desenvolupa ansietat, depressió o estrès. “L’impacte en la salut mental també afecta els familiars dels pacients, que majoritàriament necessiten ajuda psicològica”, va concloure Meléndez.

Daniel López explica el seu cas durant el II Workshop d’Astuce Spain | Foto de Jorge Villa

II WORKSHOP

L’esdeveniment va comptar també amb la participació del doctor Juan Solivera, cap del Servei de Neurocirurgia a l’Hospital Reina Sofía de Còrdova, membre del comitè científic d’Astuce Spain i investigador en el projecte OligoSpain.

Solivera va parlar sobre els últims avenços en oligodendroglioma: “És fonamental avançar cap a estratègies que no només prolonguin la supervivència, sinó que preservin la qualitat de vida dels pacients amb oligodendroglioma, retardant al màxim la necessitat de tractaments agressius i amb potencial toxicitat, com la radioteràpia, i idealment evitant-ne l’ús mitjançant la consecució de la curació o la cronificació de la malaltia. En aquest context, els resultats del projecte d’oligodendroglioma que presentem suposen un pas molt rellevant en la identificació de noves dianes terapèutiques i confiem que aquests avenços ens permetin fer el salt a un assaig clínic en un futur pròxim”.

A més, es va celebrar una taula rodona en què pacients i familiars van parlar sobre com es viu el diagnòstic de “càncer cerebral” en el si de la família. Un dels protagonistes va ser Daniel López, diagnosticat de glioblastoma el febrer del 2025. Té 53 anys, és enginyer de telecomunicacions i viu amb la seva dona i el seu fill de 9 anys a Sant Sebastià. Després de ser tractat amb el protocol estàndard, va començar a rebre tractament amb Teràpia de Camps Elèctrics (TTFields) el juny del 2025.

En la seva intervenció, va reconèixer que la notícia va ser “un xoc” per a ell i va explicar que ara compleix un any amb aquest sistema que l’està ajudant a evitar la progressió del tumor. “Són una sèrie d’elèctrodes que trenquen les cèl·lules cancerígenes i deixen les sanes sense tocar. Així s’allarga l’esperança de vida fins que hi hagi una cura”, va indicar.

López va demanar “visibilitat i informació”. També ajuda per cuidar la salut mental dels pacients i els seus familiars. Al seu parer, és fonamental que els governs, la Unió Europea i la indústria s’hi impliquin. És important pensar que hi ha un futur: “Cada dia en llevar-me em dic que estic viu. I és que una malaltia tan agressiva pot canviar en un segon. Pot haver-hi una decadència, una degradació total dels sentits més bàsics com la parla, la vista, la memòria o el moviment perfecte”.

També hi va participar Rocío Hidalgo, de 52 anys, natural de Còrdova, pacient d’oligodendroglioma, farmacèutica de professió i cofundadora d’Astuce Spain juntament amb Manuel Meléndez. Ella va comentar que se sent “indignada” perquè veu que es destinen molts recursos a cobrir altres patologies i no es concedeix “al cervell” la importància que té. “Després de l’operació ets una altra persona. És molt difícil a nivell social i, a més, jo ja no puc treballar”, va ressaltar. Per això, va reclamar més suport: “metges, psicòlegs i fisioterapeutes”.

A més, hi va intervenir Alfredo Herrero, de 42 anys, que treballava com a programador informàtic a Madrid. Pacient d’oligodendroglioma des del 2017, ha passat per tres operacions en tres hospitals diferents i un procés de radioteràpia i quimioteràpia. Al seu costat hi havia la seva dona, Andrea, que és neuropsicòloga especialitzada en dany cerebral adquirit en adults.

La jornada va finalitzar amb el lliurament de les Beques Geino i Astuce Spain, que va comptar amb la presència de la presidenta del Grup Espanyol d’Investigació en Neurooncologia (Geino), la doctora María Ángeles Vaz.